Décryptage n°1 : L’affaire dite « Vincent Lambert »
Par Maxime DELOUVEE, Doctorant en Droit
Salarié de la Fondation individualisée Recherche – Fondation John BOST.
« Décryptage : l’affaire Lambert passe en clair ? »
Télévisions, radios, journaux, internet : l’affaire Vincent LAMBERT passionne les médias[1] et interroge les acteurs (professionnels, familles, résidents) des secteurs sanitaire et médico-social ! Vous avez pu très certainement voir, écouter ou lire cette actualité qui pourquoi pas, pourrait ou pourra impacter votre quotidien.
Les réactions, les critiques, les revendications ne manquent pas autour de ce sujet. On parle d’euthanasie, d’ingérence du juge et du droit dans la décision médicale, d’atteinte à la dignité, de la loi Léonetti, Etc.… Alors comment faire la part des choses entre les revendications, les informations ou les critiques ? Entre les questions juridiques, politiques ou éthiques ? Enfin, cette affaire changera-t-elle réellement le quotidien d’une institution confrontée à des questionnements similaires ?
Ces courts propos n’ont pas la prétention de proposer une réponse générale applicable à toutes les situations de fin de vie ! La fin de vie est avant tout la question d’individus, de personnes, d’humains considérés dans leurs individualités, leurs subjectivités, leurs particularités. Généraliser une réponse sur ces questions serait d’ailleurs dangereux. L’Histoire nous a démontré que des solutions absolues sans interrogations perpétuelles, sur ses actes, ses actions créaient des systèmes totalitaires où l’eugénisme[2] « de masse » est alors inévitable !
L’objet principal de ce « décryptage de l’affaire Lambert » est de vous donner une information « claire, loyale et appropriée » sur cette actualité qui peut être appréhendée comme une question relevant du domaine du droit (mais aussi de l’éthique). L’objet secondaire sera peut-être de vous montrer en définitive que le droit n’est qu’un moyen pour trouver des réponses à ces questions. Il n’apporte pas une réponse donnée mais offre la possibilité à des acteurs, des personnes, de décider !
Dans cette affaire, la question de la décision est centrale et explique pourquoi une famille se déchire pour savoir qui est le plus légitime à décider en lieu et place d’un individu dans l’incapacité d’exprimer sa/ses volonté(s). En effet, M. Lambert, victime d’un accident de la circulation, est dans une situation de coma pauci-relationnel[3] (depuis 2008). Il est alimenté et hydraté par sonde. Suite à une réflexion de l’équipe de soins à laquelle est associée l’épouse du patient, un arrêt des suppléances vitales (hydratation et nourriture) est décidé. Écartés du processus de décision, les parents, frère et demi-frère de M. Lambert saisissent le juge des référés. Ils estiment que le non-respect des procédures mises en place par la loi de 2005 dite loi Léonetti[4], crée une situation d’urgence et porte une atteinte grave à une liberté fondamentale : le droit au respect de la vie privée[5].
Vous avez déjà connu la procédure dite de référé dans les médias : C’était le cas dans l’affaire « Dieudonné versus Manuel Valls ». Dans ce type de procédure, 2 juges interviennent : Le juge des référés[6] et éventuellement le ou les juges du Conseil d’État[7].
Démarre alors la « saga judiciaire » qui donnera naissance à 5 décisions de justice en 1 an… Et ce n’est toujours pas terminé ! Cette « lenteur » de la décision judiciaire face à la gravité de la situation, montre bien la difficulté que soulève cette affaire.
Reprenons pas à pas ces décisions de justice pour essayer d’en tirer des enseignements juridiques utiles…
1. Poursuite des suppléances vitales car non-respect des procédures légales
Le 11 mai 2013, le juge des référés du Tribunal Administratif (TA) de Châlons-en-Champagne[8] s’exprime une première fois pour prononcer une injonction[9] de reprise de l’hydratation et de l’alimentation. En somme, le juge ne remet pas en question la décision médicale proprement dite. Il se contente de contrôler la motivation juridique qui a permis de justifier cette décision. Sur les bans du droit, une telle décision doit s’appuyer sur deux fondements essentiels : la qualification juridique des « suppléances vitales »[10] et le strict respect des procédures exigées par la loi.
Concrètement, le juge écarte la qualification des « suppléances vitales » (hydratation et nutrition par sonde). Il n’apporte que peu d’éléments permettant de déterminer d’une part, si ces suppléances sont des soins[11] ou des traitements[12] ; et d’autre part, si elles ont uniquement pour objet la seule prolongation artificielle de la vie. Cette position s’explique par des arguments « pragmatiques ». Sur ces interrogations, la loi est floue et le strict respect des procédures apporte à lui seul, une justification à la décision de justice. En effet, début 2013, l’équipe de soin a cru détecter l’apparition de « signe d’opposition comportementale » du patient « lors des actes de nursing ». Ces manifestations ont d’ailleurs « suscité une réflexion éthique au sein de l’équipe médicale » car elles ont conduit à « suspecter un refus de vivre ». Dès lors, l’arrêt des suppléances vitales s’apparente davantage à « la limitation ou l’arrêt de traitement »[13]. La mise en place de procédures est alors inévitable.
Le juge reproche à l’équipe soignante de n’avoir pas mis en place les dites procédures et notamment la « procédure collégiale » prévue à l’article L1111-4 du Code la santé publique et par conséquent de ne pas avoir respecté la « traçabilité » de cette procédure dans le dossier du patient. Même s’il existe un désaccord familial sur la question d’arrêt des suppléances vitales, l’équipe soignante doit d’une part, vérifier s’il existe des directives anticipées démontrant l’expression incontestable de la volonté du patient , et d’autre part, s’attacher à faire participer la personne de confiance, l’ensemble de la famille ou à défaut un proche. Cette démarche doit être inscrite avec la motivation de la décision médicale, dans le dossier du patient[14].
Ces exigences seront réalisées par l’équipe soignante et amèneront une deuxième décision de justice devant le même tribunal.
2. Poursuite des suppléances vitales car doute sur la qualification juridique de l’hydratation et l’alimentation artificielles
Le 16 janvier 2014, le Tribunal Administratif de Châlons-en-Champagne se prononce une seconde fois sur le cas de Vincent LAMBERT et ordonne la poursuite des suppléances vitales. Contrairement à la décision de mai 2013, l’équipe soignante a respecté l’ensemble des règles procédurales exigées par la loi (procédure collégiale + traçabilité de la décision médicale dans le dossier du patient). La question de la qualification juridique des suppléances vitales, laissée en suspens par le tribunal dans la première décision, devient alors centrale. L’hydratation et l’alimentation artificielle d’une personne qui n’a plus la capacité d’exprimer sa volonté, sont-elles un « soin » ou un « traitement » ?
L’intérêt de connaitre la qualification juridique des suppléances vitales est l’application de normes particulières permettant de justifier la décision médicale. Si les suppléances vitales sont un soin, l’équipe médicale doit justifier que le maintien de ces actes de « soin » « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie »[15]. Si les suppléances vitales sont un traitement, l’équipe médicale doit respecter les procédures légales de l’article L1111-4 du Code de la santé publique (développé en 1.) et surtout respecter les règles déontologiques qui s’imposent à lui dans un cas de fin de vie (soulager la souffrance, s’abstenir de toute « obstination déraisonnable », accompagner le mourant, éviter de provoquer délibérément la mort)[16].
Le but de connaitre la qualification juridique des suppléances vitales est simplement empreinte d’« humanisme » et dépasse la problématique juridique. Il s’agit de déterminer comment « faire mourir de faim et de soif »[17] un homme avec la plus grande humanité possible, autrement dit, comment respecter la dignité de la personne mourante. C’est bien ce but, cette interrogation qui « dérangent » dans le cas de Vincent LAMBERT. La réponse paraît impossible à obtenir de manière absolue ou générale, et cruelle « pour tous ceux qui restent ».
Au final, pour les juges, les suppléances vitales sont davantage assimilables à des traitements pour des personnes en fin de vie. Vincent Lambert ne semblant pas dans une situation de fin de vie au regard des justifications apportées par l’équipe soignante, l’application des normes en matière de traitement qui permettent de « laisser mourir » plutôt que de « laisser crever »[18] n’est pas possible.
La démonstration des juges du tribunal administratif peut paraitre remettre en question la décision médicale. En réalité, ils s’appuient simplement sur des pièces (par exemple dossier du patient) apportées par l’équipe soignante… Peut-être que ces pièces manquent de précisions ou sont obsolètes[19]…
3. La justice en attente d’avis d’Experts
Le 14 février 2014[20], le Conseil d’État (CE) se prononce une première fois sur le cas de Vincent Lambert. Il diffère sa décision afin d’obtenir une nouvelle expertise médicale du cas de Vincent Lambert et des avis de l’Académie nationale de médecine[21], du Comité consultatif national d’éthique et du Conseil national[22] de l’Ordre des médecins[23] sur ce cas.
L’expertise de l’état de Vincent Lambert fournie aux juges pour les décisions du Tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, était trop ancienne pour permettre aux magistrats de justifier l’arrêt ou la poursuite des suppléances vitales. Au regard de ces nouveaux avis, de cette nouvelle expertise et des connaissances médicales avérées, Monsieur Lambert semble être dans une situation de fin de vie… La décision définitive des juridictions françaises semble alors se profiler[24] !
4. Arrêt du traitement de suppléances vitales car décision conforme aux exigences légales
Le 24 juin 2014[25], le Conseil d’État rend enfin la décision sur le cas de Vincent Lambert. Cet arrêt de la plus haute juridiction de l’ordre administratif français, se veut pédagogique dans sa rédaction[26] étant donné que le fond de la décision s’esquissait vers un arrêt de traitement avec la publication dans la presse des différents avis d’experts et position des institutions saisies sur le sujet.
Si on devait résumer cette décision, il serait bon de retenir d’une part que l’arrêt ou la poursuite des suppléances vitales est à considérer au cas par cas et qu’il est impossible d’envisager une solution généralisée, et d’autre part, que la loi permet dès à présent d’envisager ces hypothèses de fin de vie si et seulement si, la décision médicale se conforme aux exigences légales.
En définitive, les questions de fin de vie d’une personne hors d’état d’exprimer sa volonté, doivent être appréhendées en partant de la particularité de la situation dans le respect d’un cadre légal qui se veut général.
La particularité de la situation signifie que le médecin, l’équipe de soin ne doivent pas s’isoler ou rester isolé dans la prise de décision. On voit ici toute l’importance de la « procédure collégiale » pour prendre en considération l’environnement de la personne hors d’état d’exprimer sa volonté, et de l’Éthique pour prendre en considération des questionnements qui ne sont pas simplement limités au domaine juridique, mais qui sont également déontologique, scientifique, voire philosophique et spirituel. Notons néanmoins que la décision définitive reviendra toujours au pouvoir médical et c’est en cela que le cadre juridique est important : il permet d’harmoniser les décisions sur ces questions délicates et d’éviter l’arbitraire !
Le cadre juridique applicable est une démonstration parfaite qu’il ne faut pas limiter le Droit à la responsabilité que l’on peut voir engager dans ce type de décision médicale. Le droit n’apportera pas de réponse à ces problématiques, il apportera des moyens pour y répondre… Il reviendra au médecin, à l’équipe de soin de décider après concertation de l’environnement de la personne et de l’éthique s’ils le souhaitent ! Ces moyens doivent être des règles générales, abstraites et impersonnelles, guidées par des règles fondamentales tels le respect de la dignité humaine ou le droit à la protection de la santé qui se déclinent à chaque niveau de la hiérarchie des normes[27]. L’équipe de soin doit garder à l’esprit qu’elle doit apporter des soins appropriés à l’état de santé de la personne sans lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté ni commettre une « obstination déraisonnable » à poursuivre des soins. Si la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la procédure collégiale est indispensable. Peu importe la décision définitive, l’équipe de soin veillera à préserver la dignité de la personne en mettant en place des soins palliatifs par exemple ou à soulager la souffrance et la douleur plus précisément.
Dans le cas de Vincent Lambert, ce cadre juridique peut justifier à la fois la poursuite et à la fois l’arrêt des suppléances vitales. Les juges appuient leur décision au vu de l’expertise médicale qu’ils avaient ordonnée le 14 février 2014 et qui a conclu à une dégradation de l’état de conscience de M. Lambert, correspondant désormais à un état végétatif et au caractère irréversible des lésions cérébrales. A travers la procédure collégiale, ils ont également tenu compte de la volonté exprimée par M. Lambert avant son accident (via l’avis de la femme de M. Lambert) de ne pas être maintenu artificiellement en vie s’il se trouvait dans un état de grande dépendance. Les juges concluent donc à l’arrêt des suppléances vitales.
5. La « saga » devant des juges européens
Ce que l’on a appelé « l’affaire Lambert » n’est toujours pas terminé ! En effet, le 24 juin dernier, une partie de la famille (les parents plus précisément) ont saisi la Cour Européenne des Droit de l’Homme[28] (CEDH) afin de suspendre la décision d’arrêt de traitement. Ils reprochent à la décision du Conseil d’État de porter atteinte au « droit à la vie » reconnu au niveau européen comme un droit fondamental. La Cour ne s’est pas prononcée sur cette question à ce jour, elle s’est contentée de suspendre la décision en attendant de se prononcer sur le fond de cette affaire.
Cette saisine d’une instance au niveau européen est encore une démonstration de toute la complexité de la question liée à la fin de vie. Au niveau du droit français, il ne semble pas que la décision du Conseil d’État soit contraire au droit à la vie, mais il faut être prudent. En effet, le cadre juridique français n’est pas libre de tout reproche ! Le droit applicable à ces situations est mal connu et peut donc être mal utilisé. Par exemple, les directives anticipées[29] sont peu connues du « grand public » (professionnels, personnes potentiellement vulnérables) et pas forcément « utilisables » facilement par les professionnels (absence de registre d’enregistrement au niveau national des directives anticipées, durée de vie des directives anticipées de 3 ans). Comment reprocher alors aux professionnels de ne pas appliquer un cadre juridique qu’ils ne connaissent pas ? C’est au pouvoir politique, par l’intermédiaire de la représentation nationale, de s’emparer de ce sujet délicat afin de rendre le droit moins complexe et plus accessible. Ceci sera peut-être l’objectif de la mission confiée à Jean Léonetti et Alain Claeys, il y a peu… Affaire à suivre !
Références
[1] Les échos ; Le monde ; etc.
[2] Eugénisme est une « théorie cherchant à opérer une sélection sur les collectivités humaines à partir des lois de la génétique », www.larousse.fr
[3] Le coma pauci-relationnel c’est-à-dire, une « personne en état pauci-relationnel (EPR), présente des réactions comportementales minimales mais précises, lesquelles semblent témoigner de la conscience que le patient a de lui-même ou de l’environnement. Il y a présence d’une interaction significative avec l’environnement. Ce comportement est incohérent, mais il se distingue nettement du comportement réflexe en raison de sa reproductibilité ou du fait qu’il est maintenu pendant une durée suffisante ; il est généralement provoqué par un stimulus externe », Université de Liège, http://www.coma.ulg.ac.be/fr/familles.html
[5] A noter ici que le droit au respect de la vie privée est considéré comme une liberté fondamentale car on se base sur l’article 2 de la Convention Européenne de sauvegarde des Droits de l’Homme et des libertés fondamentales du Conseil de l’Europe
[6] Pour plus d’information sur le rôle du juge des référés, vous pouvez consulter le site www.vie-publique.fr (http://www.vie-publique.fr/decouverte-institutions/institutions/administration/controle/justice-administrative/quel-est-role-du-juge-referes.html)
[7] Pour plus d’information sur le rôle du juge des référés, vous pouvez consulter le site www.vie-publique.fr (http://www.vie-publique.fr/decouverte-institutions/institutions/fonctionnement/autres-institutions/conseil-etat/)
[8] TA Châlons-en-Champagne, Ordonnance de référé, 11 mai 2013, n°1300740. Vous pouvez retrouver la décision sur http://basedaj.aphp.fr/daj/public/index/display/id_fiche/11183.
[9] L’injonction est un « ordre formel d’obéir sur-le-champ sous menace de sanction », www.larousse.fr
[10] Dans la décision du 11 mai 2013, les suppléances vitales sont « l’administration, par voie de sonde et de tubes, de substances chimiques équilibrées permettant l’alimentation et l’hydratation d’une personne en situation de coma et donc en totale dépendance », (TA Châlons-en-Champagne, 11 mai 2013, n°1300740)
[11]Un « soin » au sens de l’article L1110-5 du Code de la santé publique
[12] Un « traitement » au sens de l’article L1111-4 du Code de la santé publique
[13] Article L1111-4, alinéa 5 du Code de la santé publique : « Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical »
[14] Pour aller plus loin : F. VIALLA, Tango familial et fin de vie : « un pas en avant, deux pas en arrière », Petites affiches, 10 août 2013, n°159, p 6
[15] Article L1110-5 du Code de la santé publique : «Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d’investigation ou de soins ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté
Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10 »
[16] Articles R4127-37 et R4127-38 du Code de la santé publique
[17] F. VIALLA, Arrêt de traitement : à qui appartient la décision ?, Petites affiches, 10 février 2014, p3
[19] Pour aller plus loin : F. VIALLA, Affaire « Vincent Lambert » refus confirmé de l’euthanasie passive, Recueil Dalloz 2014, p 149
[20]CE, Ass. Plénière, 14 février 2014, n° 375081, 375090, 375091
[21] Présentation des missions de l’Académie Nationale de Médecine
[23] Présentation du conseil national de l’ordre des médecins
[24] Pour aller plus loin : B. Legros, Affaire « Vincent Lambert » : À la recherche des données médicales « miracles » ?, RDS n°59, LEH, p1257
[25] CE, 24 juin 2014, n° 375081, 375090, 375091
[26] Cette pédagogie est particulièrement visible lorsque l’on s’intéresse au communiqué de presse publiée et disponible sur le site internet du Conseil d’État http://www.conseil-etat.fr/fr/communiques-de-presse/m_vincent_lambert.html
